身上插滿管子，媽媽還要揉搓肚子幫她減輕疼痛
核心提示
如果不是這場(chǎng)病，10歲的于佳靜一定會(huì)像其他小姑娘一樣扎著小辮，靠在媽媽懷里撒嬌，而不是像現(xiàn)在這樣，只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來維持生命，虛弱地靠在媽媽懷里。而這一切都源于一種名叫“Ⅰb型糖原累積”的罕見疾病。
[求醫(yī)]
罕見疾病折磨她8年
8月24日，記者來到三門峽市黃河醫(yī)院兒科病房，見到了10歲的于佳靜。她靜靜地躺在病床上，雙手插滿了針管。略顯蒼白的臉上，眼睛顯得很是明亮。
今年43歲的于小枝是小佳靜的母親，是三門峽市盧氏縣潘河鄉(xiāng)人?！霸谒?歲多時(shí)，就發(fā)覺她身體不太對(duì)勁。”于小枝說，當(dāng)時(shí)小佳靜肚子脹得很大，一直拉肚子，“個(gè)子也一直不長(zhǎng)，2歲多了還像半歲孩子一樣”。
之后，于小枝便帶著小佳靜四處求醫(yī)，最后確診是肝、腎和小腸的葡萄糖-6-磷酸酶系統(tǒng)中的T1蛋白缺陷所致的常染色體隱性遺傳病。“目前采取飲食治療、對(duì)癥治療等方法?！必?zé)任護(hù)士范玲茹告訴記者，至于肝臟移植等手術(shù)治療方法，費(fèi)用太高，也有高的死亡率。
[煎熬]
媽媽靠揉搓減輕她的疼痛
今年6月，小佳靜在北京治療。 “住院40多天，閑暇時(shí)我就記日記，記每一天的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，孩子怎么治病，醫(yī)生怎么交代。”于小枝說，“當(dāng)然還有我自己的苦和愁?！?/p>
醫(yī)生交代孩子需要喝玉米淀粉，一天4次，這成了于小枝每天必做的“功課”。尤其是早晨4點(diǎn)鐘的那一頓，于小枝更是不敢落下。
“媽媽。我肚子疼。”采訪中，小佳靜喊道。聽到此的于小枝，忙轉(zhuǎn)過身用手揉搓她的肚子，“這樣她會(huì)好點(diǎn)。”就那樣一下又一下，于小枝反復(fù)上下揉搓著，可小佳靜依舊喊疼，“那坐到媽媽懷里吧?！庇谛≈π奶鄣乩^女兒，讓她舒服地躺到自己懷里，直到小佳靜安靜下來。
“有時(shí)候，就這樣揉肚子能到晚上12點(diǎn)。”同病房照顧生病女兒的一女士告訴記者，“真是不容易。”
[夢(mèng)想]
想看看窗外的陽(yáng)光
小佳靜的病床靠近窗戶，透過窗戶可以看見明亮的陽(yáng)光。當(dāng)記者得知小佳靜已有好多天沒出過病房時(shí)，問道：“想不想出去，看看外邊的陽(yáng)光？”小佳靜忙點(diǎn)頭說，“想！”說完眼睛努力地看了看窗外，記者看到，在她那個(gè)角度其實(shí)是什么也看不見的。
“聽得讓人心酸?！蓖》康呐空f。記者了解到，因糖原累積病引起胰腺炎，小佳靜已經(jīng)3個(gè)多月沒有吃過東西，每天只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來維持。
在記者和她母親交談中，小佳靜突然說了句讓在場(chǎng)所有人心酸的話?！皨寢?，如果肝臟移植好的話，我是不是可以多活幾年?！庇谛≈c(diǎn)了點(diǎn)頭，記者看到當(dāng)時(shí)的于小枝已是滿眼的淚水。（記者 房琳 通訊員 閭斌 文圖）
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